Il dopo di noi e la dignità dei disabili

di Giorgio Frasca Polara su www.radioarticolo1.it

“Dopo di noi” se i genitori scompaiono (o “con noi”, se i genitori non possono provvedere): i disabili gravi sanno di poter contare d’ora in poi su un sistema di misure - previste dalla legge 112 del 22 giugno 2016 approvata in via definitiva dal Parlamento - che aumentano le loro tutele e ne potenziano i diritti, “con la stessa libertà di vivere nella comunità, di scelta delle altre persone, e di decidere dove e con chi vivere”, secondo un principio della Convenzione Onu sui diritti dei disabili. Previsto anche un Fondo che finanzierà lo sviluppo di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e “per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile”.

Per la prima volta vengono quindi stanziate risorse strutturali per politiche di aiuto concreto e misure integrate che mettono la persona disabile al centro di un progetto individuale. Le risorse messe in campo per il primo triennio (2016-2018) ammontano complessivamente a 270 milioni tra Fondo e agevolazioni fiscali. In buona sostanza, per la prima volta lo Stato si assume una responsabilità pubblica nelle pratiche sociali che oggi chiama in causa principalmente regioni ed enti locali, in attesa della modifica radicale del Titolo V compresa nella riforma costituzionale, che riporterebbe le politiche sociali a rango di interesse nazionale.

I destinatari. Le misure di assistenza, cura e protezione sono le persone con disabilità grave (non dovuta al naturale invecchiamento o a patologie legale alla vecchiezza) prive di sostegno familiare a causa o della mancanza di entrambi i genitori o perché essi non sono in grado di fornir loro un adeguato sostegno. Queste misure vanno sempre prese nell’interesse superiore della persona disabile e sono adottate, in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico da parte delle regioni e, in prospettiva sostitutiva, dallo Stato. Restano salvi i livelli essenziali di assistenza e gli altri benefici previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone disabili. Quante sono queste persone? La relazione tecnica del provvedimento calcola una “platea” potenziale di 100-150mila soggetti. Come si arriva a questa stima? Le persone con patologie a insorgenza infantile e/o giovanile alle quali le conoscenze mediche attribuiscono una speranza di vita sufficientemente elevata da potere ipotizzare la loro sopravvivenza ai genitori sono state, a partire dal 2010, circa 115mila.

Le misure di assistenza. Trattandosi di materie di competenza (temporanea, si spera) delle regioni, la legge disciplina le modalità di determinazione dei livelli essenziali delle prestazioni e gli obiettivi di servizio che gli enti territoriali devono garantire. Nelle more (e tacitamente considerata l’eventualità della restituzione allo Stato delle competenze regionali oggi previste dal Titolo V) la legge ne affida la determinazione ad un decreto che il ministero del Lavoro e delle politiche sociali deve emanare entro sei mesi, cioè a fine anno.

La dotazione finanziaria. Attraverso il Fondo è già fissata una dotazione di 90 milioni per quest’anno, di 38,3 milioni per l’anno prossimo, di 56,1 per il 2018. E’ importante sottolineare l’originalità delle legge: per essa vengono stanziate risorse strutturali. E ai 184,4 milioni di alimentano il Fondo vanno aggiunti gli 86 milioni di minori entrate per le detrazioni, le esenzioni e agevolazioni fiscali di cui accenneremo tra un momento. Il Fondo è ripartito tra le regioni con l’obiettivo prioritario di “favorire percorsi di de-istituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni di abitative e relazionali della casa familiare”. Solo in via subordinata - anzi, “residuale” - si prevedono “interventi di permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per fare fronte a eventuali situazioni di emergenza”. Qui si appunta un preoccupato rilievo della Federazione italiana per il superamento dell’handicap. “Pur apprezzando il traguardo raggiunto”, il presidente della Fish Vincenzo Falabella rileva infatti che “non è sufficiente prevedere nella legge che il ‘dopo di noi’ riguarda anche percorsi di de-istituzionalizzazione, ma è necessario impedire che quelle istituzioni continuino ad esistere, siano accreditate, convenzionate e finanziate con soldi pubblici”. Ecco perché la Fish svolgerà un ruolo attivo di monitoraggio e di stimolo non solo “per favorire una corretta e veloce applicazione, ma anche per vigilare su distorsioni lontane dalla volontà del legislatore e di chi ha voluto questa legge”.

Agevolazioni fiscali. La legge accresce (da 530 a 750 euro/anno d’imposta) la detraibilità delle spese sostenute per le polizze finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave. Sarà possibile, per le famiglie con disabili, utilizzare il trust (affidamento di beni e diritti a un gestore che assume l’obbligo di amministrarli nell’interesse di un beneficiario) come strumento di tutela del patrimonio dopo la morte dei genitori, o di tutelarlo per mezzo di contratti di affidamento fiduciario assoggettati a vincolo di destinazione. Per questi istituti prevista l’esenzione dall’imposta di successione e donazione “purché perseguano come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza della persona disabile in cui favore sono creati”.